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Cartographie des Institutions de prise en charge
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EEC syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 9

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Page Web

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis
Genetic hair anomaly
Ectodermal dysplasia syndrome

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

0228 28715203
0228 28714334
Page Web
Email

Makroglossie
Amelogenesis imperfecta
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte
Mikrosomie, hemifaziale
Dentinogenesis imperfecta
Van-der-Woude-Syndrom
Nager-Syndrom
Apert-Syndrom
Dysostose, mandibulofaziale
Mediane Gesichtsspalte

11.00784770637857 49.6000585 Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

09131 8536220
09131 8533013
Page Web
Email

Sprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten bei Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Gynäkologische Ultraschallsprechstunde
Sprechstunde Implantate
Hautkrankheiten (angeboren) bei Kindern und Jugendlichen
Sprechstunde Trockene Augen ("Sicca-Sprechstunde")
Sprechstunde für chronische Wunden
Sprechstunde Pädaudiologie

Incontinentia pigmenti
Ichthyose-Frühgeburt-Syndrom
EEC-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa simplex
Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom
Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ
Palmoplantarkeratose, diffuse
Dysplasie, ektodermale hypohidrotische

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5575244
0345 5575292
Page Web
Email

Spaltsprechstunde

Apert-Syndrom
Gesichtsspalte, genetisch bedingte
Unterlippenfistel
Kraniosynostose
Van-der-Woude-Syndrom
Goldenhar-Syndrom
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Ringed hair disease
Ectodermal dysplasia syndrome
Incontinentia pigmenti
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Discoid lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Gaumenspalte
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung
Fehlbildung, kraniale
Dysplasie, otomandibuläre

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Prader-Willi syndrome
Turner syndrome
Hereditary breast cancer
Marfan syndrome
Neurofibromatosis type 1
Rare genetic bone development disorder
Rare syndromic intellectual disability
Congenital limb malformation

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Page Web

Dysplasie ectodermique

8.5009956 50.5561396 Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Hauser Gasse 16

35578 Wetzlar

06441 8973285
Page Web
Email

Fente labio-alvéolaire
Syndrome de Gordon
Syndrome de Van der Woude
Fente palatine submuqueuse
Syndrome de Pierre Robin isolé
Fente labio-palatine
Fente du palais dur
Fente vélo-palatine
Fente vélaire
Luette bifide
Syndrome EEC

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs

Prader-Willi syndrome
Turner syndrome
Hereditary breast cancer
Marfan syndrome
Neurofibromatosis type 1
Rare genetic bone development disorder
Rare syndromic intellectual disability
Congenital limb malformation

Institutions de prise en charge 6

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Page Web

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis
Genetic hair anomaly
Ectodermal dysplasia syndrome

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

0228 28715203
0228 28714334
Page Web
Email

Makroglossie
Amelogenesis imperfecta
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte
Mikrosomie, hemifaziale
Dentinogenesis imperfecta
Van-der-Woude-Syndrom
Nager-Syndrom
Apert-Syndrom
Dysostose, mandibulofaziale
Mediane Gesichtsspalte

11.00784770637857 49.6000585 Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

09131 8536220
09131 8533013
Page Web
Email

Sprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten bei Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Gynäkologische Ultraschallsprechstunde
Sprechstunde Implantate
Hautkrankheiten (angeboren) bei Kindern und Jugendlichen
Sprechstunde Trockene Augen ("Sicca-Sprechstunde")
Sprechstunde für chronische Wunden
Sprechstunde Pädaudiologie

Incontinentia pigmenti
Ichthyose-Frühgeburt-Syndrom
EEC-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa simplex
Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom
Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ
Palmoplantarkeratose, diffuse
Dysplasie, ektodermale hypohidrotische

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle

0345 5575244
0345 5575292
Page Web
Email

Spaltsprechstunde

Apert-Syndrom
Gesichtsspalte, genetisch bedingte
Unterlippenfistel
Kraniosynostose
Van-der-Woude-Syndrom
Goldenhar-Syndrom
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Ringed hair disease
Ectodermal dysplasia syndrome
Incontinentia pigmenti
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Discoid lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Trichothiodystrophy

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Gaumenspalte
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung
Fehlbildung, kraniale
Dysplasie, otomandibuläre

Associations de patients 2

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Page Web

Dysplasie ectodermique

8.5009956 50.5561396 Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Hauser Gasse 16

35578 Wetzlar

06441 8973285
Page Web
Email

Fente labio-alvéolaire
Syndrome de Gordon
Syndrome de Van der Woude
Fente palatine submuqueuse
Syndrome de Pierre Robin isolé
Fente labio-palatine
Fente du palais dur
Fente vélo-palatine
Fente vélaire
Luette bifide
Syndrome EEC

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